La X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer será interpretada en Lengua de Signos
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”, y será realizada online y retransmitida en directo, además de interpretada a Lengua de Signos.
Especialistas del Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Vall d’Hebron de Barcelona presentarán el Proyecto SOLVE-RD, que tiene como objetivo identificar las causas moleculares de aquellas enfermedades raras en las que no se conocen estas causas todavía y mejorar el diagnóstico a través de «una red de conocimiento genético». También se realizará una mesa redonda con representantes de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), la Fundación Ahuce, la Asociación Miastenia de España (AMES) y la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (Asem Aragón). Completa el programa el testimonio de jóvenes con enfermedades raras, como colectivo que tiene que asumir el relevo generacional.
El Creer, con esta actividad se suma a la campaña de Eurordis para celebrar el 28 de febrero de 2022 el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con miles de actos que tendrán lugar en todo el mundo, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El desarrollo íntegro de la jornada podrá seguirse en directo desde la página web del Centro y en redes sociales con los hashtag #XEncuentroNacionalER, #DiaMundialEnfermedadesRaras y #RareDiseaseDay.
