La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) pone en marcha una nueva edición de su campaña “Que lo escuche todo el mundo” en un acto que se celebrará el próximo día 26 de septiembre en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas, FIAPAS presenta una nueva edición de su campaña “Que lo escuche todo el mundo”.

En esa ocasión, la Confederación se aleja de la denuncia social de la situación y necesidades de las personas sordas para centrarse en otro aspecto muy presente en la vida de las personas sordas y sus familias. La campaña se presentará en un acto conducido por miembros del Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS.

A la presentación de esta campaña, que se desarrolla con una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la asignación tributaria del IRPF y la colaboración de Fundación ONCE, GAES, Aural-Widex, Resound Grupo GN y la Plataforma Comprometidos, asistirán, además, importantes personalidades y profesionales del ámbito político, institucional y representantes del sector de la discapacidad en general y del propio movimiento asociativo de FIAPAS.

Lugar: Círculo de Bellas Artes de Madrid (Sala María Zambrano). C/ Alcalá, 42 (Metro Banco España).

Fecha: 26 de septiembre de 2018 a las 12:30 horas.

Por cuestiones de organización, se ruega confirmar asistencia y acreditaciones: comunicacion@fiapas.es

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH) ponen en marcha un proyecto para la elaboración de nuevas recomendaciones sobre la actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil, a partir de la revisión de la literatura científica más reciente. Con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad.

Revisar los protocolos y criterios de aplicación de los programas de cribado, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil es el objetivo del proyecto que llevan a cabo FIAPAS y la CODEPEH*, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad, con el fin de formular, desde un punto de vista multidisciplinar, una serie de recomendaciones actualizadas orientadas a la mejora de la eficacia de estos programas, además de evitar el peregrinaje de las familias y la pérdida de casos durante el proceso.

Según evidencia la literatura científica más reciente sobre esta materia, algunas de las cuestiones a abordar serían la inclusión de nuevas opciones tecnológicas, el estudio de métodos y estrategias a adoptar para disminuir la tasa de no adherencia (pérdida de casos en el proceso) que soportan estos programas, promover entre los profesionales del ámbito sanitario, educativo y de servicios sociales la coordinación en la atención y seguimiento de los casos detectados, así como informar y orientar a las familias acerca del proceso diagnóstico y el tratamiento precoz de la sordera infantil.

Al respecto, y desde hace más de 20 años, FIAPAS cuenta con una estructura de apoyo a estos programas, a través de su red estatal de Servicios de Atención y Apoyo a Familias, integrada por 41 entidades. Los servicios SAAF están coordinados por profesionales especializados que ofrecen información, orientación y acompañamiento a las familias, además de un programa de ayuda mutua interfamiliar liderado por padres y madres experimentados que hacen de guía y apoyo emocional para otras familias.

A la conclusión del proyecto, los materiales elaborados: Documento de Recomendaciones y Folleto complementario, se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS (https://bibliotecafiapas.es/tipo/documentos-codepeh/), donde ahora es posible encontrar y descargar gratuitamente otros materiales de interés sobre la materia elaborados en el contexto de anteriores proyectos.

 

* Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)

Es una comisión científica, integrada por dos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), dos representantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y un representante de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).

Con el objetivo de descubrir el valor que tiene el Patrimonio Cultural para las personas, comunidades y sociedades, el 2018 se considera el Año Europeo del Patrimonio Cultural. Al respecto, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) quiere llamar la atención sobre la aplicación del marco legal en relación con el acceso a la información y a la comunicación de las personas sordas en dicho ámbito.

2018 es el Año Europeo del Patrimonio Cultural, con el que cada país recuerda su riqueza en este sentido, así como la de sus tradiciones, de la historia, y de manifestaciones artísticas como la literatura, la música…

El patrimonio tiene un valor educacional pudiendo contribuir a la construcción de sociedades inclusivas. Por ello, a lo largo de este año, se quiere subrayar la importancia de implicar en este ámbito a los niños y a los jóvenes, testigos encargados de transmitir el patrimonio cultural a las generaciones futuras.

Al respecto, FIAPAS reclama que se promueva mayor participación de los jóvenes con discapacidad, para lo que es importante que se disponga de las suficientes garantías de accesibilidad universal para el uso de estos entornos.

Así, es necesario que, en el caso de las personas sordas, los espacios museísticos y escénicos estén dotados de recursos tales como el bucle magnético o audioguías interactivas accesibles para usuarios de prótesis auditivas. Además, no hay que olvidar que aquellos materiales audiovisuales que sean públicos (películas y estrenos en cartelera) deben contar con subtítulos.

La Confederación Estatal de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) da un paso más en el cumplimiento de su misión, impulsando su representación y presencia en Europa, a través de la COFACE Families Europe, mayor plataforma de representación de las familias en Europa.

Consciente del impacto que las políticas comunitarias tienen en la vida diaria de las familias de personas sordas, FIAPAS se integra, como miembro de pleno derecho, en la Confederación Europea de Familias, COFACE Families Europe, desde donde podrá representar y defender los derechos e intereses de las familias de personas con sordera en el ámbito comunitario.

Esta red plural, que este año conmemora su 60º aniversario, está formada por asociaciones civiles de familias de diferentes países europeos que representan el interés de las familias y promueve el bienestar, la salud y la seguridad de las familias y sus miembros, constituyendo un altavoz para trasladar las necesidades de las familias a los organismos europeos.

De esta forma, FIAPAS aumenta su representación en Europa para seguir trabajando por los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas sordas y de sus familias, pues ya forma parte de la Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva (FEPEDA), entidad europea que trabaja por la igualdad de los derechos de las personas sordas y sus familias en el ámbito europeo.

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) da la bienvenida a Carmen Montón, nueva ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y confía en que lidere el camino para la resolución de la deuda que la sanidad pública tiene contraída con las personas sordas y sus familias.

FIAPAS quiere dar la bienvenida a la nueva titular de la cartera de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y confía en que Carmen Montón retome con urgencia los asuntos pendientes en materia sanitaria y social en relación con las personas sordas.

Así, recuerda que uno de los temas que queda pendiente es la publicación de la Orden Ministerial relativa a las prótesis externas de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, incluyendo la ampliación de la financiación de los audífonos hasta los 26 años.

A este respecto, FIAPAS reclama un serio y comprometido avance hasta terminar con la injusta situación de discriminación que afecta a las personas con sodera, pues los audífonos son la única prótesis externa incluida en la Cartera Ortoprotésica que limita la edad de sus beneficiarios. Por ello, confía en que, en colaboración con las Comunidades Autónomas, mejore el acuerdo alcanzado, y este incremento de edad se realice en un solo plazo y no de manera gradual, de dos en dos años, como está planteado actualmente.

Asimismo, apunta que esta misma regulación de prótesis externas ha de incluir los componentes externos de los implantes auditivos, imprescindibles para su funcionamiento.

Por último, conociendo la línea seguida por la ministra de fluido diálogo y colaboración recíproca con el Movimiento Asociativo de Familias de Personas Sordas en la Comunidad Valenciana, FIAPAS confía en establecer y profundizar en la cooperación que, en el plano estatal, ha mantenido desde siempre y en otras etapas de gobierno, con el PSOE y sus representantes.