FIAPAS

Actualizando los programas de detección precoz de la sordera

Los programas de detección precoz de la hipoacusia congénita se han extendido de forma exitosa, especialmente en países desarrollados, como es el caso de España, donde fue aprobado para todo el Estado por acuerdo del Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas en 2003.

Este nuevo Documento, fruto de un proyecto llevado a cabo por la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la CODEPEH, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad (organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social), tiene como objetivo identificar y analizar puntos de mejora y actualización para la aplicación de los programas de cribado auditivo infantil.

En el documento científico elaborado en el marco de este proyecto, que da continuidad a los anteriormente publicados por la CODEPEH entre 2010 y 2017, se plasman unas recomendaciones orientadas a actualizar los programas con las evidencias aparecidas en la última década, abordando los progresos en la tecnología de cribado, el impacto del conocimiento actual sobre la infección congénita por citomegalovirus y los estudios genéticos de la hipoacusia en los programas, así como los sistemas de control de la pérdida de casos en el proceso porque no completan la fase diagnóstica o se trata de sorderas de aparición tardía.

Entre dichas recomendaciones destaca también la necesidad de creación de una base de datos fiable que permita el seguimiento de los casos y la intervención de un equipo interdisciplinar coordinado centrado en la familia, como base del éxito de los programas. Por último, se señala que, en un futuro, se debe integrar en un cribado combinado el cribado auditivo, el estudio genético y el estudio del citomegalovirus.

Todo ello con el objetivo de alcanzar un completo diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil, tanto de las pérdidas auditivas presentes en el momento de nacer como de las de aparición tardía y/o progresiva.

El Documento, que se puede descargar desde la Biblioteca Virtual de FIAPAS (https://bibliotecafiapas.es/tipo/documentos-codepeh/), se complementa con un folleto informativo disponible en http://bit.ly/folletoactualizaciondeteccionsordera.

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Día de la mujer

FIAPAS se suma al Manifiesto que publican la Fundación CERMI Mujeres y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) con motivo del Día Internacional de la Mujer (8 de marzo), bajo el lema “Por un empleo digno para las mujeres con discapacidad”.

Un día para reflexionar sobre lo que, entre todos, podemos hacer para borrar las trabas que encuentran las mujeres con discapacidad en el acceso a un puesto de trabajo y mejorar que puedan compatibilizar su ejercicio profesional con la maternidad. Tenemos que trabajar para que se reconozca la importante labor que realizan las madres en el cuidado de sus hijas e hijos con discapacidad. Ellas son un pilar fundamental en nuestra sociedad. Por todas ellas, las entidades integrantes del Comité Español de Personas con Discapacidad seguimos trabajando.

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FIAPAS

Convenio con la Fundación AEquitas

Jose Luis Aedo, presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS); y Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación Æequitas del Consejo General del Notariado han suscrito un convenio marco de colaboración entre ambas instituciones.

El acuerdo contempla una serie de acciones en materia de formación, investigación y publicaciones en relación con las personas con sordera. Así, se organizarán programas para incentivar el estudio de la plena participación de las personas con sordera y el apoyo a sus familias, enfocados a comprender los problemas humanos y jurídicos de este colectivo.

En el apartado formativo, se celebrarán ciclos, cursos, seminarios, coloquios y mesas redondas, dirigidos a miembros de ambas instituciones.  En el caso de que en ellas participen personas con sordera, FIAPAS procurará que dispongan de servicios de apoyo a la audición y a la comunicación oral para garantizar el acceso a la información.

ÆQUITAS, a través de los colectivos de operadores jurídicos con los que  colabora, realizará una difusión de los recursos de apoyo a la audición y a la comunicación oral que permiten la plena participación de las personas con sordera. Entre ellos, el servicio de préstamo de bucles magnéticos individuales de FIAPAS que permite a las personas sordas que comunican en lengua oral y son usuarias de prótesis auditivas participar en actos en el ámbito jurídico en igualdad de condiciones que los demás.

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Demora en la actualización ortoprotésica referente a implantes auditivos y audífonos

Dispositivos externos cada vez más discretos, la mejora de la discriminación del sonido con ruido ambiente, la compatibilidad con la última tecnología móvil…, son algunos de los desafíos superados por las prótesis auditivas en los últimos años.

En el marco del Día Internacional del Implante Coclear, hay que poner de relieve el indiscutible avance que, en concreto, significa el implante coclear para el tratamiento de las sorderas profundas, y en algunos casos severas. Lo que es evidente a nivel mundial, particularmente, en nuestro país, se evidencia cada día al comprobar el diferente significado de la sordera en las nuevas generaciones de jóvenes y de niños sordos.

Pero aún quedan demandas sin respuesta y las Administraciones Sanitarias no pueden mantenerse ajenas a las mismas. En concreto, y en relación con el implante coclear:  la cobertura de la prestación sanitaria para la renovación de todos los componentes externos del implante coclear, imprescindibles para su funcionamiento, así como apostar por la última tecnología en los dispositivos que se implanten, especialmente en niños. Además, es fundamental terminar con la muy desigual aplicación territorial de la Cartera Básica, aprobada para todo el Estado, poniendo al alcance de las personas sordas y sus familias la implantación bilateral, en ambos oídos, cuando exista la indicación médica para ello, sin ningún tipo de discriminación por edad.

Para quienes llevamos años de espera de un mínimo -y justo- tratamiento igualitario de las prótesis auditivas, implantes y audífonos, dentro del Sistema Nacional de Salud (cuya universalidad, por cierto, se defiende desde todas las tribunas sin reparar en que existen estos casos de flagrante discriminación hacia las personas con discapacidad auditiva), es difícil de entender la demora en la tramitación de una norma que, si bien no satisface todas las necesidades de los usuarios de estas prótesis, y nos aboca a seguir activos en esta demanda, sí venía a mejorar algunos aspectos de la prestación sanitaria y a compensar el sobrecoste y copago desorbitado que han de soportar las familias y las personas con sordera.

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Comparativa entre implante coclear y audífonos

El 25 de febrero es el Día Internacional del Implante Coclear, dispositivo que, desde 1957, cuando fue adaptado por primera vez en Francia, ha supuesto una revolución en el tratamiento de la sordera profunda. Tanto que, tras la comparativa de dos estudios realizados por la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), se evidencia que, por primera vez en España, en una muestra de 793 niños y jóvenes con sordera de diversas comunidades autónomas, entre los usuarios de prótesis auditivas, el número de usuarios de implantes cocleares es superior a los de audífonos, particularmente en el caso de los menores de 6 años (55 % son usuarios de implantes).

Un estudio realizado entre 2017 y 2018, sobre una muestra de 793 niños y jóvenes (hasta los 26 años de edad), de 15 comunidades autónomas y la Ciudad Autónoma de Ceuta, pone de relieve que el 51 % de los casos son usuarios de implante coclear y el 40 % de audífonos. Un 9 % utiliza otro tipo de prótesis auditivas.

El estudio ha sido llevado a cabo por FIAPAS, en colaboración con la empresa demoscópica IPSOS, y ha sido realizado en el marco del convenio de colaboración que FIAPAS firma anualmente con el Ministerio de Educación y Formación Profesional, cofinanciado también por la Fundación ONCE.

El estudio evidencia que el porcentaje de usuarios de implantes se ha incrementado casi 10 puntos en relación a los datos recogidos un estudio similar realizado en 2005, en esa ocasión sobre una muestra de 600 sujetos, en el que los usuarios de implantes se situaban en torno al 42 %.

La implantación precoz, según se desprende de los datos obtenidos, junto con la aplicación de los programas de detección precoz de la sordera infantil y una atención temprana y logopédica especializada, orientadas al aprendizaje de la lengua oral del entorno, han permitido el desarrollo de habilidades comunicativas y de aprendizaje que hacen que la perspectiva socioeducativa de estos niños y jóvenes haya dado un giro sustancial en comparación con generaciones anteriores.

Como reflejo de ello, y entre otros muchos datos contenidos es este estudio, podemos destacar que, tomada la muestra globalmente, la tasa de idoneidad, es decir los niños y jóvenes que están en el curso académico que les corresponde por edad, se sitúa en torno al 90 %, veinte puntos por encima de lo hallado en 2005. Más del 94% de los escolares estudia en modalidad inclusiva, siendo en este caso la diferencia de 12 puntos arriba respecto a lo detectado en años anteriores. Los datos de acceso al empleo analizados ponen de relieve también la diversidad de intereses y competencias desarrollados por estos jóvenes sordos que se preparan para ser médicos, veterinarios, profesores, ingenieros…, frente a otro tipo de ocupaciones profesionales de menor cualificación, a las que podían optar, casi en exclusividad, hace tan solo alguna década. (Datos referidos a los sujetos estudiados dentro de la muestra)

Las prótesis auditivas y el mayor rendimiento de estos dispositivos audiológicos se perfilan por tanto como uno de los elementos responsables de este cambio, en el que progreso e inclusión se dan la mano.

Fuente: FIAPAS.

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